Stichting Vrienden van FOP
Missie
Stichting Vrienden van FOP Stichting Nederland is op 22 maart 2017 opgericht met als belangrijkste doelstelling: het werven van fondsen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. In nauwe samenwerking met FOP Stichting Nederland steunt de stichting alle verdere handelingen die fondsenwerving ten dienste van FOP onderzoek kunnen bevorderen.
De focus van de stichting Vrienden van FOP stichting Nederland is gericht op de ondersteuning van alle activiteiten tot fondsenwerving voor onderzoek om een geneesmiddel voor FOP te vinden. Het uiteindelijke doel: Een geneesmiddel voor FOP wat toegankelijk is voor alle FOP patiënten in Nederland.
Steun Stichting Vrienden van FOP
Organisatie
Stichting Vrienden van Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
RSIN: 857410465
Statutaire naam: Stichting Vrienden van FOP Stichting Nederland
Bezoekadres: Jacob van Ruysdaellaan 17 43, 3941ZE Doorn
Telefoonnummer: 0612363932 en/of 0624260521
KvK-nummer: 68360649
ANBI Stichting Vrienden van FOP Stichting Nederland is vanaf 4 december 2019 door de belastingdienst erkend als een “Algemeen Nut Beogende Instelling“
Doelstelling: Het werven van fondsen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
Het bestuur
Mw drs E.C.M. ( Elinor) Bouvy-Berends, voorzitter
Em. Prof. Dr J.C. ( Coen) Netelenbos, secretaris
Dhr P.T.N. ( Peter) Philips, penningmeester
Wetenschappelijke Advies Raad WAR
De stichting laat zich voor de bestemming van de verworven gelden adviseren door een Wetenschappelijke Advies Raad WAR.
Per 1 januari 2021 is de WAR als volgt samengesteld:
- Dhr W.W. (Wiebe) Meijer, voormalig internist Gemini Ziekenhuis Den Helder.
wiebe.meijer@planet.nl - Dhr B.C.J. (Bram) van der Eerden, PhD. Celbioloog.
Onderzoeksgroep Calcium and Bone Metabolism, Erasmus MC te Rotterdam.
b.vandereerden@erasmusmc.nl - Mw drs S. (Saartje) Staetemans, kinderarts-endocrinoloog
Afdeling kindergeneeskunde van het Maastricht UMC+ te Maastricht.
saartje.straetemans@mumc.nl
Nieuws
Grant voor IVY-project van R. de Ruiter
Stichting Vrienden van FOP kende in de zomer van 2022 de “Vrienden van FOP 2022 Grant” toe aan het IVY-onderzoeksproject van mw Dr. Marelise Eekhoff, principal investigator en Ruben de Ruiter, arts/onderzoeker van het Zeldzame Botziekten centrum, Amsterdam UMC, locatie VUmc. IVY-trial staat voor Intradermaal Vacination FibrodYsplasia Waarom deze studie? We weten nog heel weinig…
GEOSTICK doneert €1500 voor FOP onderzoek!
Een bijzondere dag voor de Fop stichting! GEOSTICK doneert 1500 € voor FOP onderzoek. Op 21 juni kregen Luc Pascal Schroots en Elinor Bouvy uit handen van directeur Cees Schouten én Sharon Levyssohn de waardecheque voor € 1500,00 ! Sharon droeg FOP stichting aan als “goed doel”, Geostick honoreerde haar verzoek. Waarvoor veel dank! …
De WAR is per 1 januari 2021 compleet!
Wetenschappelijke Advies Raad WAR per 1 januari 2021 compleet! Het bestuur van de Stichting Vrienden van FOP kan met genoegen melden dat met de komst van mevrouw Saartje Straetemans, kinderarts-endocrinoloog haar Wetenschappelijke Advies Raad per 1 januari 2021 compleet is. Mevrouw Streatmans is verbonden aan het Maastricht UMC+. Als kinderarts-endocrinoloog met interesse in botaandoeningen zal…
STOPFOP trial voorlopig geschorst vanwege Coronavirus
Het team van de nieuwe trial STOPFOP kondigde eerder deze week aan te starten met werven, maar stelt dit nu uit. Vanwege de huidige situatie rondom de Corona-uitbraak hebben deelnemende ziekenhuizen besloten alle niet-acute zorg te schorsen om het virus te bestrijden. Hoewel de studie nu volledige autorisatie in Nederland heeft verkregen, kunnen patiënten zich…