skip to Main Content

Stichting Vrienden van FOP

Missie

Stichting Vrienden van FOP Stichting Nederland is op 22 maart 2017 opgericht met als belangrijkste doelstelling: het werven van fondsen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. In nauwe samenwerking met FOP Stichting Nederland steunt de stichting alle verdere handelingen die fondsenwerving ten dienste van FOP onderzoek kunnen bevorderen.

De focus van de stichting Vrienden van FOP stichting Nederland is gericht op de ondersteuning van alle activiteiten tot fondsenwerving voor onderzoek om een geneesmiddel voor FOP te vinden. Het uiteindelijke doel: Een geneesmiddel voor FOP wat toegankelijk is voor alle FOP patiënten in Nederland.

Steun Stichting Vrienden van FOP

Organisatie

Stichting Vrienden van Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

RSIN: 857410465

Statutaire naam: Stichting Vrienden van FOP Stichting Nederland

Bezoekadres: Jacob van Ruysdaellaan 17 43, 3941ZE Doorn

Telefoonnummer: 0612363932 en/of 0624260521

KvK-nummer: 68360649

ANBI Stichting Vrienden van FOP Stichting Nederland is vanaf 4 december 2019 door de belastingdienst erkend als een “Algemeen Nut Beogende Instelling“

Doelstelling: Het werven van fondsen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Het bestuur

Mw drs E.C.M. ( Elinor) Bouvy-Berends, voorzitter
Em. Prof. Dr J.C. ( Coen) Netelenbos, secretaris
Dhr P.T.N. ( Peter) Philips, penningmeester

Wetenschappelijke Advies Raad WAR

De stichting laat zich voor de bestemming van de verworven gelden adviseren door een Wetenschappelijke Advies Raad WAR.

Per 1 januari 2018 is de WAR als volgt samengesteld:

  1. Dhr W.W. ( Wiebe) Meijer, voormalig internist Gemini Ziekenhuis Den Helder,
    wiebe.meijer@planet.nl
  2. B.C.J. ( Bram) van der Eerden, celbioloog. Onderzoeksgroep Calcium and Bone, Metabolism Erasmus MC Rotterdam,
    b.vandereerden@erasmusmc.nl
  3. vacature

Nieuws

STOPFOP trial voorlopig geschorst vanwege Coronavirus

Het team van de nieuwe trial STOPFOP kondigde  eerder deze week aan te starten met werven, maar stelt dit nu uit. Vanwege de huidige situatie rondom de Corona-uitbraak hebben deelnemende ziekenhuizen besloten alle niet-acute zorg te schorsen om het virus…

Bemoedigende eerste voorlopige resultaten van de Lumina-1 trial.

Het allereerste tussentijdse verslag Het betreft het allereerste tussentijdse verslag over de eerste 6 maanden van de trial bij 44 volwassenen met FOP die of met een maandelijks placebo-infuus of met een garetosmab-infuus zijn behandeld. Garetosmab wordt de nieuwe naam…

Back To Top