skip to Main Content

Stichting Vrienden van FOP Stichting Nederland is op 22 maart 2017 opgericht met als belangrijkste doelstelling: het werven van fondsen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. In nauwe samenwerking met FOP Stichting Nederland steunt de stichting alle verdere handelingen die fondsenwerving ten dienste van FOP onderzoek kunnen bevorderen.

Onderzoek

Wereldwijd wordt veel onderzoek gedaan over Fibrodysplasia Ossificans Progressiva om uiteindelijk een behandeling te vinden voor deze zeer zeldzame aandoening.

Wetenschappelijk onderzoek vindt plaats in , met name de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk. Japan, Italië, Frankrijk en Nederland. De onderzoekers hebben regelmatig contact met elkaar en met mensen met FOP en hun patiëntenorganisaties.

Sinds enkele jaren heeft men middelen ontdekt die mogelijk tot een geneesmiddel en daarmee behandeling van FOP kunnen leiden.

Onderzoek VUmc

Het FOP Expertise Centrum VUmc in Amsterdam doet uitgebreid onderzoek naar FOP (zie ook http://bit.ly/2o1vJRO), zoals in de jaren 2017/2018 onder andere :

  1. Opzetten en uitvoeren van klinisch onderzoek naar nieuwe medicijnen voor personen met FOP voor en tijdens flare-ups.
  2. Opzetten van toekomstige operatieve protocollen bij FOP personen onder bescherming van nieuwe medicijnen.
  3. Onderzoek naar de aard en verloop van FOP met behulp van o.a. de 18F Natriumfluoride PET/CT scan die de mate van activiteit van FOP nauwkeurig kan weergeven.
  4. Invloed van de ziekte FOP op andere organen zoals o.a. hart en longen
  5. Onderzoek van celkweken uit huidbiopten bij FOP personen waarbij bleek dat bij FOP meer botvorming optrad en mogelijk vooral bij flare-ups. In cellen model worden oude en nieuwe geneesmiddelen getest die de botvorming mogelijk kunnen remmen en klinisch toepasbaar zijn.
  6. Opzetten van dierexperimenteel onderzoek met muizen die het menselijke FOP gen hebben en dezelfde FOP ziekte om daarmee hoopgevende stoffen uit het celkweek onderzoek uit te testen.

Celbiologisch onderzoek met materiaal na verwijdering tanden en kiezen bij FOP personen, waardoor meer inzicht in de processen bij FOP wordt verkregen naast ook meer fundamenteel algemeen inzicht in de botombouw.

  1. In 2018 gaan twee klinische trials lopen met nieuwe medicijnen (zie ook https://clinicaltrialsregister.eu/ en met name https://clinicaltrials.gov/ en vul dan in welk medicijn)
  2. Palovarotene (MOVE studie)  zie http://bit.ly/2nJOn5i
  3. REGN2477 (Lumina -1 studie) zie http://bit.ly/2kObMll

Overzicht in beeld van medicijn onderzoeken bij FOP:

Toelichting: in deze schematische voorstelling ziet u een overzicht van lopende en komend klinisch geneesmiddelenonderzoek , met de volgende middelen:
Regn2477 ( Anti-Activine A antistoffen) , Anti -Alk2 antistoffen ,Saracatinib, Imantinib, Ranamycin, Palovarotene

Back To Top