ANBI
Vanaf 4 december 2019 is de Stichting Vrienden van FOP stichting Nederland door de belastingdienst de ANBI status verleend.
Vrienden van FOP Nederland is een jonge organisatie die zich volledig wil inzetten om
onderzoeksactiviteiten in relatie tot deze zeer zeldzame aandoening.
Het moet daarom voor de buitenwereld volstrekt duidelijk zijn dat het hier gaat om een
onafhankelijke organisatie zonder enig winstoogmerk.
Het bestuur zorgt voor het algemene beleid van de stichting.
Het bestuur is daarentegen onafhankelijk en ontvang geen vergoeding voor hun werkzaamheden.
In de vergaderingen van het bestuur worden besluiten genomen over fondsenwerving en bestemming van deze gelden.